Lancement AKO@dom-PICTO

Organisations et parcours de soins innovants en cancérologie en Grand Est
Retour sur le Webinaire de lancement d’AKO@dom-PICTO

Objectifs et modalités

Ce webinaire, organisé par le Réseau régional de cancérologie du Grand Est NEON et par la start-up Continuum+, s’est tenu le 3 février 2022 de 18h à 19h30 en direct du plateau TV de l’IRCAD (Institut de Recherche contre les Cancers de l’Appareil Digestif).
L’objectif était de présenter à l’ensemble des professionnels de santé l’expérimentation AKO@dom-PICTO qui va impliquer durant 3 ans dans la région Grand Est, 16 établissements de santé et de nombreux professionnels libéraux impliqués dans le parcours de soins : pharmaciens, infirmiers et médecins généralistes.

Plus de 2400 patients traités par thérapie orale ou immunothérapie vont pouvoir bénéficier d’un accompagnement humain et numérique personnalisé.
Le webinaire a réuni 13 intervenants* (professionnels de santé, association de patients, décideurs institutionnels) et 120 participants en ligne

Principaux thèmes abordés

I – La transformation de l’offre de soins sur les territoires

L’innovation organisationnelle et numérique est au coeur de la prise en charge coordonnée des patients
Vieillissement de la population, émergence en cancérologie de nouveaux traitements plus efficaces mais plus coûteux, inégalités sociales et territoriales d’accès aux soins, lien insuffisant entre la prise en charge en ville et à l’hôpital : notre système de santé fait face à de nombreux défis.

Ainsi que l’ont rappelé M. Remay, Directeur Général Adjoint de L’ARS Grand Est et M.Rouchon, Directeur de la CPAM du Bas Rhin et Directeur coordonnateur Gestion du risque, les changements organisationnels, l’innovation et la recherche de nouveaux modes de financement sont au coeur de la nécessaire transformation de notre système de
santé, à la fois pour le bénéfice des patients et pour assurer la soutenabilité d’un système de santé solidaire.

Le recueil et le partage de données personnelles (informations et constantes) du patient par tous les acteurs de sa prise en charge sont facilités par un outil numérique adapté qui installe une continuité concrète entre les professionnels de santé de premiers recours et les équipes de soins en établissement.
« Les nouvelles technologies participeront de manière de plus en plus importante à la transformation de notre système de santé… (elles) permettent de mettre autour de la table les nombreux partenaires qui travaillent ensemble comme jamais car c’est plus facile avec cet outil technologique que cela ne pouvait l’être auparavant » – Véronique
Guillotin, Médecin Généraliste, Sénatrice et Présidente de la Commission Santé Solidarité Citoyenneté

Le dispositif AKO@dom-PICTO s’inscrit dans la stratégie décennale de lutte contre le cancer ainsi que dans le cadre de l’Article 51

L’expérimentation Article 51 AKO@dom-PICTO s’intègre dans la stratégie décennale
2021-2030 de lutte contre le cancer telle qu’elle a été présentée en février 2021 par le Président
de la République. En effet, l’expérimentation AKO@dom-PICTO est contributive
au titre de l’axe 2 « Limiter les séquelles et améliorer la qualité de vie » ainsi qu’au titre de
l’axe 3 « Lutter contre les cancers de mauvais pronostic » comme l’a rappelé M. Putton,
Responsable du département organisation et parcours de soin à l’INca .
La loi de financement de la Sécurité Sociale pour 2018 a introduit, en son article 51, un
dispositif permettant d’expérimenter de nouvelles organisations en santé reposant sur
des modes de financement inédits. Ces nouvelles organisations doivent avoir pour finalité
d’améliorer le parcours de soins des patients, l’efficience du système de santé, l’accès
aux soins ou encore la pertinence de la prescription des produits de santé.
« L’objectif premier, c’est de pouvoir tester – tous les mots comptent – en vie réelle, de
nouvelles organisations et/ou de nouveaux modèles de financement dans le but d’améliorer
les parcours de santé » – Natacha Lemaire, Rapporteur générale du comité technique
et du conseil stratégique de l’innovation en santé

Les patients, associés dès l’origine dans l’expérimentation, témoignent des bénéfices
induits pour eux
L’association Patients en réseau a participé à la construction et à la mise en place du
premier pilote AKO@dom, ce qui a permis de prendre en compte les attentes et l’expérience
des patients dès la conception du projet. L’association rappelle que, pour les personnes
sous traitement anti-cancéreux, le virage ambulatoire n’est pas simple.
En effet, alors qu’ils étaient d’abord complètement pris en charge à l’hôpital ou dans
un centre expert, on leur propose à présent moins de visites en établissement de soins
2
et un suivi qui inclut des thérapies orales à prendre chez soi. Or, le patient au moment
même où il devient éligible aux thérapies orales, est à un stade plus avancé de sa maladie.
Vulnérable, il peut avoir le sentiment d’être livré à lui-même face à ses questions et
à ses inquiétudes.
Ses interrogations peuvent concerner son traitement, le partage des informations le
concernant entre les différentes personnes qui le soignent en ville et à l’hôpital ou encore
la survenue d’effets indésirables dont il n’est pas en mesure d’évaluer la gravité.
D’ou l’intérêt de la solution AKO@dom-PICTO qui permet un accompagnement humain
rapproché et une liaison facilitée entre professionnels de santé.
« C’est très compliqué de savoir évaluer sa propre situation : cette petite fièvre, cette
toux, est ce que je dois m’inquiéter ? Vers qui dois-je me tourner ? C’est très précieux
de ne pas être seul, d’avoir la visite de l’infirmière, de se tourner vers son pharmacien
ou pouvoir contacter son soignant de manière facilitée… Je crois que dans cette expérimentation
AKO@dom PICTO, il y a vraiment quelque chose de fantastique, c’est de
se dire qu’il y a de la technologie, de l’innovation mais il y a aussi de l’humain » – Mme
Laure Guéroult-Accolas, Fondatrice de l’Association Patients en réseau
NEON met la force du Réseau de cancérologie Grand Est en action pour l’amélioration
de parcours de soins coordonnés et pluridisciplinaires
Avec NEON, c’est un maillage de 16 établissements de santé publics et privés (hôpitaux,
cliniques, CLCC)* couvrant toute la région Grand Est qui est maintenant engagé
dans l’expérimentation AKO@dom-PICTO.
Au sein du réseau de cancérologie NEON, il y a eu une prise de conscience précoce du
fait que les patients posaient assez peu de questions à leur oncologue en consultation
mais que, de retour chez eux avec leur ordonnance, ils allaient voir leur pharmacien
d’officine pour répondre à leurs interrogations concernant leur traitement et les effets
indésirables.
NEON s’est d’abord impliqué dans une préfiguration de PICTO avec les équipes hospitalières
et des pharmaciens d’officine puis a associé des infirmières libérales. Le réseau
a conçu des formations sur la connaissance des pathologies cancéreuses et la prise en
charge des effets indésirables des traitements anti-cancéreux. En parallèle, des programmes
d’éducation thérapeutiques ont été proposés aux patients.
Le Pr. Hamet Ayav, Président du Réseau NEON, rappelle : « Le rôle du Réseau est principalement
de faire en sorte d’apporter tous les outils pour améliorer et innover dans
l’organisation de la pratique en cancérologie, l’objectif étant l’amélioration de la prise
en charge des patients. Le réseau va permettre de promouvoir les interfaces entre les
établissements publics, privés, CLCC et les acteurs de ville. ».
En 2018, lorsque L’ARS Grand Est a proposé aux porteurs de projet de passer par l’Article
51, le réseau NEON s’est « naturellement engagé dans l’expérimentation avec l’apport
des outils numériques développés par Continuum+ ».

• cf. liste complète en dernière page 3
  II – AKO@dom-PICTO : modèle organisationnel ville-hôpital-ville
  associant l’humain et le numérique
  AKO@dom et PICTO sont deux parcours d’accompagnement de soins en cancérothérapie
  orale et immunologie
  AKO@dom-PICTO sont des parcours de soins conçus en partenariat par des experts
  scientifiques, des professionnels de santé de premiers recours, Continuum+, l’URPS
  pharmaciens Grand Est et des associations de patients.
  Innovants dans leur principe, ces parcours le sont aussi par leur financement inédit qui
  associe pouvoirs publics, administration de l’Etat et des industriels du médicament :
  Lilly, Novartis, Pfizer Oncologie et Takeda Oncologie qui apportent leur soutien institutionnel
  pour les parcours AKO@dom.
  En pratique, lors de l’instauration d’une thérapie orale ou d’une immunothérapie, le
  prescripteur choisit entre deux parcours d’accompagnement selon les besoins du patient
  et son degré d’autonomie.
  Le parcours PICTO : dans ce parcours, le patient est suivi par son pharmacien d’officine
  en lien avec l’équipe hospitalière. Ce parcours prévoit – sur une durée de 3 à 4 mois –
  4 séances d’accompagnement thérapeutiques en officine avec le patient relayées par
  quatre entretiens pharmaceutiques.
  « On a voulu aller un peu plus loin que ce qui était déjà prévu dans les entretiens conventionnels.
  C’est à dire aller sur quatre entretiens et non plus trois et surtout y adosser une
  formation qui est essentielle. Ce sont des molécules rares en termes de dispensation,
  on va dispenser peut-être un deux, trois types de ces molécules par an et c’est pour ça
  que c’est important d’avoir des rappels sur ces classes thérapeutiques particulières et
  leurs effets. La formation à l’accompagnement thérapeutique des patients sous chimio
  thérapie orale est aussi essentielle… on ne parle pas tout à fait de la même manière à
  un patient qui a ce type de maladie chronique qu’avec un autre. » – Dr. Julien Gravoulet,
  Pharmacien d’officine et Secrétaire Général de l’URPS Pharmaciens
  Le parcours AKO@dom est un parcours appuyé qui concerne des patients plus vulnérables
  ou des situations à risque ; le suivi est assuré au domicile du patient par son infirmier(
  ère) libéral(e).
  Ce parcours prévoit 9 visites à domicile en moyenne, à raison d’une fois par semaine pendant
  un mois puis une visite une fois tous les 15 jours, la première visite étant effectuée
  en présence d’une infirmière d’appui. Là encore, une formation ad hoc est dispensée
  aux infirmières et infirmiers libéraux. Le suivi est réalisé en lien avec le médecin traitant
  et l’équipe hospitalière.
  « Concrètement, c’est l’équipe hospitalière qui inscrit le patient sur la plateforme Continuum+
  et le consentement du patient est recueilli, il est dématérialisé et permet une
  inscription sur un hébergement de données sécurisé. A partir de ce moment là, le parcours
  commence et les informations cliniques vont pouvoir être relevées par les professionnels
  de santé et partagées en temps réel. Ceci fait qu’on va pouvoir anticiper les
  situations à risque, suivre l’observance des patients et leur qualité de vie. » – Guillaume
  Gaud, Fondateur de Continuum+
  4
  La place du numérique dans les nouveaux parcours de soins
  Le numérique ne remplace en aucun cas la relation humaine soignant-soigné, bien
  au contraire, il s’associe nécessairement à cette relation qu’il permet de faciliter et de
  structurer.
  « On a l’habitude de dire chez Continuum+ que le numérique c’est bien, mais que le
  numérique humanisé c’est mieux. L’humain est au coeur des organisations, il est au
  coeur du parcours. Le numérique ne doit être là que pour aider à améliorer le parcours.»
• Guillaume Gaud, Fondateur de Continuum+
  Ainsi que le synthétise M. Gaud, l’apport du numérique dans le parcours de soins est de
  quatre ordres.
  La plateforme Continuum+ :

1. Facilite les liens entre les professionnels de santé impliqués dans le parcours de
   soins. Elle renforce le lien hôpital-ville mais aussi le lien entre professionnels de santé
   de premier recours ;
2. Matérialise et structure le parcours de soins coordonné, permettant d’organiser la
   remontée des informations en temps réel et de prévenir des situations à risques et
   des événements indésirables ;
3. Inclut une formation spécifique des professionnels de santé car tous ne peuvent
   être sachants sur des thérapies complexes et en évolution permanente. Cette formation
   est digitale, donc adaptée aux emplois du temps contraints de ces professionnels
   ;
4. Permet un gain de temps médical à l’oncologue et au médecin traitant qui peuvent,
   en amont d’un rendez-vous, savoir ce qui s’est passé pour le patient entre deux visites.
   Professionnels de santé en ville, professionnels de santé à l’hôpital et une experte
   en pharmacovigilance ont évoqué les apports de l’expérimentation pour
   leur pratique et pour les patients
   Des acteurs de santé aux profils complémentaires ont effectué un retour sur leur expérience
   concernant l’expérimentation AKO@dom-PICTO.
   Sont ainsi intervenus sur le plateau ou en vidéo :
   • Des professionnels de santé de premiers recours : Mme Aurélie Delbert, infirmière
   libérale ; le Dr. Julien Gravoulet, pharmacien en officine et DG de l’URPS Grand Est et
   le médecin généraliste Dr. Adeline Pons ;
   • Des professionnels de santé en établissement : le Dr. Mennecier et le Dr. Dory, respectivement
   onco-pneumologue et pharmacienne hospitalière aux Hôpitaux Universitaires
   de Strasbourg, ainsi que M. Talec, Directeur du Centre Hospitalier Intercommunal
   Nord Ardennes ;
   • La directrice d’un Centre régional de pharmacovigilance : Mme Tebacher-Alt, Directrice
   du CRPV Strasbourg
   5
   Liste des intervenants
   Par ordre de prise de parole :
   • M. Frédéric REMAY
   • M. Maxime ROUCHON
   • Mme Natacha LEMAIRE
   • Mme Véronique GUILLOTIN
   • M. Maxime PUTTON
   • Mme Laure GUEROULT ACCOLAS
   • Pr. Ahmet AYAV
   • M. Guillaume GAUD
   • Dr. Julien GRAVOULET
   • Dr. Anne DORY
   • Dr. Bertrand MENNECIER
   • Dr. Martine TEBACHER-ALT
   • M. Thomas TALEC
   Directeur Général de L’ARS Grand Est
   Directeur de la CPAM du Bas Rhin
   Rapporteur général pour le dispositif Article 51
   Sénatrice, Présidente de la Commission Santé Solidarité Citoyenneté
   Chef du département Organisation des parcours de soins de l’INCA
   Fondatrice de l’association Patients en réseau
   Président du réseau NEON, réseau de cancérologie du Grand Est
   Fondateur de Continuum+
   Pharmacien d’officine, Directeur de l’URPS Grand Est
   Pharmacienne, Hôpitaux Universitaires de Strasbourg
   Oncologue thoracique, Hôpitaux Universitaires de Strasbourg
   Médecin généraliste et Directrice du CRPV de Strasbourg
   Directeur du Centre Hospitalier Intercommunal Nord Ardennes
   6
   Questions – réponses à l’issue du webinaire
   Quel sera le mode de rémunération pour les infirmières libérales et pour les pharmaciens
   ?
   J. Gravoulet : Pour le pharmacien, c’est un mix entre ce qui existe déjà, c’est-à-dire la
   rémunération conventionnelle que l’on peut déjà percevoir par l’Assurance maladie, soit
   60 euros pour la première année et un financement complémentaire selon le degré
   d’engagement, car il peut y avoir intervention du pharmacien d’officine pour la primo
   consultation. Ce financement complémentaire peut aller jusqu’à 200 euros environ pour
   la prise en charge complète du patient.
   G. Gaud : Pour les infirmiers, c’est une rémunération dérogatoire puisqu’elle n’existe pas
   à ce jour. Cette rémunération se situe autour de 250 euros.
   Qu’est ce qui pourrait faire qu’on passe d’un cadre dérogatoire à un cadre pérenne ?
   G. Gaud : Les preuves d’intérêt médico-économique qui seront apportées. Des mesures
   vont être faites concernant la satisfaction patients, l’observance du traitement et la faiblesse
   des événements indésirables de grade élevé. Deux évaluateurs externes vont tirer
   des conclusions au terme de cette expérimentation et faire des recommandations à
   l’Assurance maladie concernant une couverture nouvelle pour les infirmiers et un complément
   de couverture par rapport à l’article 51 pour les pharmaciens.
   J. Gravoulet : En effet, dans ce cadre on ajoute une formation et de la coordination donc
   du temps supplémentaire. Si le bénéfice pour le patient est validé, on pourra aller vers
   un processus non plus dérogatoire mais conventionnel.
   Vers qui orienter nos patients pour qu’ils puissent entrer dans le dispositif ?
   G. Gaud : Si je devais donner un conseil, le mieux est de se tourner vers son équipe soignante
   hospitalière.