Adolescents et Jeunes Adultes (AJA) dans le Grand-Est

La prise en charge des adolescents et jeunes adultes (AJA) dans le Grand-est

En France, chaque année, 1800 cas de nouveaux cancers sont diagnostiqués chez les 15-24 ans.
Dans cet âge de transition, la prise en charge de ces Adolescents et Jeunes Adultes (AJA) se retrouve généralement morcelée entre les entités adultes et enfants compte tenu de la nature de la pathologie, de son démarrage initial, parfois dans l’enfance, et de l’organisation des équipes localement.

En conséquence, l’hétérogénéité des soins observée entre les services pédiatriques et adultes pèse sur la prise en charge de ces patients perdus entre deux mondes.

La nécessité d’une prise en charge spécifique des AJA atteints de cancer s’est progressivement imposée en France. Les réflexions et financements apportés par les plans cancer 2 et 3 ont permis le développement de structures adaptées aux besoins de cette population.
Ces unités Adolescent et Jeunes Adultes, animées par des IDEC (infirmier de coordination), des assistants sociaux et des psychologues soutenus par des médecins oncologues pédiatriques et adultes, ont pour objectif d’améliorer le processus d’autonomisation qui se voit perturbé par le diagnostic de cancer.

En effet, l’adolescence et les débuts de l’âge adulte sont des moments de la vie où le besoin d’indépendance, d’autonomie vis-à-vis de son entourage proche, de faire ses propres expériences, est central. De ce fait, les AJA, lors de leur diagnostic, voient ce processus d’indépendance se rompre et doivent accepter des changements physiques et psychologiques supplémentaires liés au cancer. Leur quotidien est ainsi chamboulé par l’annonce et le traitement de la maladie, et ceci peut entraîner une difficulté de compliance au traitement et une rupture dans la vie de l’AJA (scolaire, étudiante, professionnelle, affective, sociale, physique…).
Pour répondre à ces difficultés, ces unités AJA développent des outils innovants et ciblés permettant ainsi d’accompagner et de soutenir ces jeunes patients tout au long de leur parcours de soins.
Deux unité AJA sont aujourd’hui présentes au sein de la région Grand-Est : l’une se trouve à Reims l’autre à Strasbourg (AJAlsace).

L’expérience ETP AJA en Alsace :

Le programme ETP AJAlsace a pour objectif d’améliorer la qualité de vie et favoriser l’autonomie des adolescents et jeunes adultes (AJA), âgés entre 15 et 25 ans, atteints d’une tumeur solide et/ou hémopathie maligne. Ce programme est proposé dès que le diagnostic est posé, afin d’accompagner le patient tout le long du traitement, mais également pour l’après-cancer dans la prise en charge liée aux séquelles post-thérapeutiques éventuelles.
Les séances d’éducation thérapeutique se font en cours d’hospitalisation (conventionnelle ou de jour) ou en ambulatoire lors d’une visite de contrôle. Elles peuvent être proposées en individuel ou en collectif. La population cible étant des adolescents et des jeunes adultes, ces patients peuvent être accompagnés d’une personne de leur entourage de leur choix pendant les ateliers s’ils le souhaitent. (Parents par exemple pour les patients adolescents)
Malgré cette prise en charge globale et plus proche du patient, il restait nécessaire de trouver des outils connectés de santé en faveur de ces AJA. Cette population est adepte des technologies nouvelles et des réseaux sociaux leur permettant de pouvoir continuer à s’informer et à rester intégrés au monde extérieur tout en les aidant à préparer leur vie après le cancer.

Dans ce contexte, l’équipe strasbourgeoise a initié le développement d’une application numérique pour téléphone portable OnKO-Tips&Tricks répondant à ces critères de nécessité (prix à l’Hacking Health Camp 2018 et deux financements de l’Eurométropole Strasbourg de l’AMI numérique 2018 avec l’entreprise CAPCOD ont permis de finir le développement de l’application).
L’application est actuellement dans sa première phase test et est utilisée par près d’une soixantaine d’AJA . Ces patients ont la possibilité de tester l’application, sa praticabilité ainsi que son utilisation courante et notamment ses bénéfices espérés pour une optimisation de l’ETP.

Cette application permet via différents onglets :

• d’échanger avec d’autres patients et les équipes soignantes (Chat sécurisé)
• de trouver des réponses à ses questions (Foire aux questions),
• d’évaluer ses connaissances sur sa maladie, ses traitements et les effets indésirables, etc. (Quiz),
• d’avoir du soutien sur ses activités quotidiennes et comment les adapter à sa maladie (Tutoriel),
• de s’inscrire aux différents ateliers d’ETP qui sont organisés par le personnel soignant de l’équipe AJA.

Ce projet, développé en partenariat avec les Hôpitaux Universitaire de Strasbourg et l’entreprise CAPCOD, est testé actuellement sur le site de Strasbourg avec pour objectif un déploiement national en collaboration avec les autres équipes AJA française pour début 2021.

L’expérience AJA en Champagne-Ardenne

 En Champagne-Ardenne l’équipe mobile AJA intervient essentiellement dans le service HOP (Hémato-Onco-Pédiatrie) de l’hôpital des enfants du CHU de Reims ainsi qu’en service d’hématologie et de l’unité ambulatoire de cancérologie adultes du CHU de Reims.

Un projet de collaboration avec le CLCC de Reims – l’institut Jean Godinot -ainsi qu’avec d’autre centre de prise en charge  adulte, est en cours de mise en place.

Du fait de la prise en charge de l’hôpital de Reims, cette équipe mobile prend en charge tous les patients mineurs des départements de la Marne, de l’Aube, des Ardennes et même de l’Aisnes.
Concernant les patients majeurs, cette équipe AJA ne prend en charge que les patients du CHU de Reims, des prises en charge existant au CH de Troyes, de Charleville-Mézières et également au sein de la clinique Courlancy à Reims.  Actuellement, seul un recensement des patients pris en charge dans d’autres centres est effectué par l’équipe mobile sans réelle prise de contact avec eux.

L’équipe AJA de Reims propose un certain nombre de programmes adapté aux jeunes :

  • Intervention de l’Association Siel Bleu : Activités physiques adaptées individuelles
  • Mise en place du Cartable connecté (http://www.moncartableconnecte.fr/)
  • Séances de maquillage, manucure, coiffure (perruques, foulards…), massages pour les adolescents
  • Atelier de discussion, groupe de parole AJA