Handicap et Cancer

Comme les « valides », les personnes porteuses d’un handicap moteur, mental ou psychique, sont elles aussi confrontées au cancer.  Qu’elles vivent en établissements médico-sociaux ou à domicile, la prévention passe notamment par l’accès aux dispositifs de dépistage organisé. Les statistiques manquent pour connaître la prévalence des cancers selon les différents types de handicap mais les cancers sont aussi fréquents – un individu sur trois – chez les personnes en situation de handicap que dans la population générale. Si aucune étude portant sur tous types de handicaps n’a été menée, la présence d’un handicap influence moins la prévalence (le nombre de cancers) que le retard de diagnostic et donc les chances de guérison.

Les tumeurs détectées sur une personne en situation de handicap sont deux fois plus grosses que dans la population générale, selon le Centre interrégional d’étude, d’action, d’information sur le handicap PACA et Corse2 (Creai Paca-Corse). Dans une étude de 2014, Oncodéfi observe que les tumeurs détectées mesurent 1,80 cm chez les personnes sans handicap contre 3,54 cm chez celles présentant une déficience intellectuelle.

Le Plan cancer 2014-2019 a inscrit la thématique « Handicap & cancer » dans l’axe prioritaire de réduction des inégalités et des pertes de chance du Plan Cancer 2014-2019. Le Programme Régional de Santé (2018-2028), dans son deuxième objectif, «  Assurer un égal accès à des soins sûrs et de qualité » inscrit dans l’axe stratégique 5 : « Améliorer l’accès aux soins et à l’autonomie des personnes âgées, des personnes en situation de handicap et des personnes en situation de fragilité sociale dans une logique inclusive ».

Afin de répondre à ces objectifs, et dans le cadre de l’appel à projet « Innovations en santé » de l’ARS Grand-Est, le RRCGE s’est associé à l’Adapei Papillons Blancs d’Alsace (APBA) pour développer en 2019 un projet intitulé « Dispositif d’appui au dépistage et à la prise en soin des  personnes en situation d’handicap mental atteintes de cancer ».

Ce projet fait donc suite au constat d’un retard diagnostic et donc thérapeutique pour les personnes en situation de handicap qui entraine une réduction des chances de guérison et des souffrances évitables.

D’un côté, les personnes présentant un handicap mental éprouvent des difficultés de compréhension et d’adhésion au dépistage, au diagnostic et aux traitements du cancer. De l’autre côté, les professionnels de santé en charge de ces patients quand ils sont atteints d’un cancer rencontrent des difficultés à communiquer, se retrouvent parfois confrontés aux troubles du comportement pendant les examens ou les traitements, les rendant difficiles. Le personnel soignant n’est pas suffisamment formé et informé sur cette problématique. Le projet du réseau Grand Est, de l’Adapei Papillons Blancs d’Alsace et de leurs partenaires issus des structures sanitaires et médico-sociales est de développer des actions de coordination, de sensibilisation et de formation pour y remédier.

L’objectif général de ce projet est d’améliorer la qualité et l’équité des prises en charge des cancers chez les personnes en situation de handicap mental. La finalité est la modélisation d’une démarche de dépistage et la création d’une organisation (réseau d’expertise) et d’outils adaptés à la prise en soins des personnes en situation de handicap mental atteintes de cancer. Ce modèle est susceptible d’être déployé à l’échelle de la région Grand Est une fois la preuve de son efficacité faite. 

Le projet devrait voir son démarrage fin 2020.