Handicap & Cancer

 

HanDI Cancer : une expérimentation pour améliorer l’accès au dépistage et aux soins en cancérologie des personnes déficientes intellectuelles en Alsace.

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Agir pour améliorer le dépistage et l’accès aux soins des personnes en situation de handicap intellectuel.

Les cancers sont aussi fréquents – un individu sur trois – chez les personnes adultes vivant avec un handicap que dans la population générale. Réduire la fréquence et la gravité des cancers dépend de l’accès aux dispositifs des dépistages organisés. Or, l’accès à la prévention, aux dépistages et aux soins pour les personnes vivant avec un handicap est plus complexe, entraînant des retards de diagnostics, de prise en charge thérapeutique et, in fine, une réduction des chances de guérison.

Découvrez le programme

Le projet

Dans le cadre de l’appel à projet « Innovations en santé » de l’ARS Grand Est, le DSRC Grand Est NEON et l’Adapei Papillons Blancs d’Alsace (APBA) se sont associés pour développer à partir de 2019 un projet intitulé « Dispositif d’appui au dépistage et à la prise en soins des personnes en situation de handicap mental atteintes de cancer », aussi dénommé HanDI Cancer (Handicap – Déficience Intellectuelle – Cancer).

Programme pluriannuel, il s’est fondé sur un partenariat fort entre des acteurs locaux, réunis au sein d’un comité de pilotage : le Centre Régional de Coordination des Dépistages des Cancers (CRCDC) Grand Est, le Groupe Hospitalier de la Région de Mulhouse et Sud Alsace (GHRMSA), les Hôpitaux Universitaires de Strasbourg (HUS), l’Institut de cancérologie Strasbourg Europe (ICANS). Il a reçu le soutien de l’ARS Grand Est. 

 

Un état des lieux préalable à la construction du programme d’actions

La première année, un état des lieux sur la prise en charge en oncologie des personnes adultes déficientes intellectuelles a été mené.

Il a permis de préciser la problématique et confirmer entre autres que :

  • Les personnes vivant avec un handicap sont deux fois moins dépistées que la population générale ;
  • Les professionnels des établissements médicaux sociaux ont le sentiment de manquer largement de connaissances sur les pathologies cancéreuses et les signaux d’alertes ;
  • 65% des professionnels se retrouvent en difficulté ou sans outils pour accompagner la personne en déficience intellectuelle, même légère – Retour sur la Journée « Déficience intellectuelle & cancer »

 

 

 

Les actions

Le programme d’actions qui en a émergé s’est construit avec les partenaires du projet afin d’améliorer la prise en charge et l’accès aux dépistages des personnes vivant avec un handicap mental. Les axes d’actions se sont organisés autour de trois priorités :

 

✅ L’information et la sensibilisation des personnes accompagnées, des aidants et des professionnels aux dépistages – En savoir plus 

 

✅ La formation à l’accompagnement du parcours de soins des personnes en situation de déficience intellectuelle – En savoir plus 

 

✅ Le recensement des outils d’information et d’accompagnement – En savoir plus sur la CanDI Box et la CanDI Box Radio

Pour aller plus loin

  • Étude OSO : obstacles rencontrés lors de soins du cancer pour les personnes déficientes intellectuelles – Oncodefi » (mars 2023)
  • Le baromètre de l’accès aux soins des personnes en situation de handicap (Handifaction)
  • Cancer et handicap : tous dépistés ! ANCREAI
  • Guide « Le consentement de la personne en situation de handicap » à destination des professionnels et aidants [au format PDF ou fluidbook]
  • Le projet pilote « Handicap et Cancer » de l’Oncopole de Toulouse »
  • Instruction ministérielle du 1er juin 2023 relative au référent handicap en établissement de santé
  • La Charte Romain Jacob, un guide éthique de l’accès aux soins des personnes vivant avec un handicap

Envie d’échanger sur le projet ?

Vos référents HanDI Cancer sont à votre écoute !

📍 Site de Vandœuvre-lès-Nancy (siège social) 

Corinne PAIRET, Chargée de mission : 📧 corinne.pairet@rrcge.org 

📍 Site de Reims 

Julie VALLI, Chargée de mission : 📧 julie.valli@rrcge.org 

📍 Site de Strasbourg 

Amandine DUPONT, Chargée de mission : 📧 amandine.dupont@rrcge.org