Adolescents et jeunes adultes (AJA)

Adolescents et jeunes adultes (AJA)

La prise en charge des adolescents et jeunes adultes (AJA) dans le Grand Est

En France, chaque année, environ 2 300 cas de nouveaux cancers sont diagnostiqués chez les adolescents et jeunes adultes (15-25 ans). Parmi eux, 60 % ont plus de 18 ans. Dans cet âge de transition, la prise en charge se retrouve généralement morcelée entre les entités adultes et enfants compte tenu de la nature de la pathologie, de son démarrage initial, parfois dans l’enfance, et de l’organisation des équipes localement.

L’hétérogénéité des soins observée entre les services pédiatriques et adultes pèse sur la prise en charge de ces patients perdus entre deux mondes.

La nécessité d’une prise en charge pluridisciplinaire spécifique des AJA atteints de cancer s’est progressivement imposée en France. Les réflexions et financements apportés par les Plans Cancer 2 (2009-2014) et 3 (2014-2019) et poursuivis dans la Stratégie décennale, ont permis le développement de structures adaptées aux besoins de cette population.

Ces unités Adolescents et Jeunes Adultes, animées par des IDEC (infirmier de coordination), des assistants sociaux et des psychologues soutenus par des médecins oncologues pédiatriques et adultes, ont pour objectif d’améliorer le processus d’autonomisation qui se voit perturbé par le diagnostic de cancer.

En effet, l’adolescence et les débuts de l’âge adulte sont des moments de la vie où le besoin d’indépendance, d’autonomie vis-à-vis de son entourage proche, de faire ses propres expériences, est central. De ce fait, les AJA, lors de leur diagnostic, voient ce processus d’indépendance se rompre et doivent accepter des changements physiques et psychologiques supplémentaires liés au cancer. Leur quotidien est ainsi chamboulé par l’annonce et le traitement de la maladie, et ceci peut entraîner une difficulté de compliance au traitement et une rupture dans la vie de l’AJA (scolaire, étudiante, professionnelle, affective, sociale, physique…).

Les unités AJA développent des outils innovants et ciblés pour accompagner et de soutenir ces jeunes patients tout au long de leur parcours de soins.

Trois unités AJA sont aujourd’hui présentes au sein de la région Grand Est : Reims, Nancy et Strasbourg.

Le programme AJA en Alsace, AJAlsace

L’équipe mobile AJA a pour objectifs de faciliter la prise en charge diagnostique et thérapeutique des AJA et de favoriser la double expertise médicale adulte/pédiatrie pour la prise de décision thérapeutique, participer à l’amélioration de la qualité de vie pendant et après le traitement et de favoriser la recherche/ faciliter l’accès à la recherche.

L’équipe accompagne les adolescents et jeunes adultes dès que le diagnostic est posé et tout le long du traitement, mais également pour l’après-cancer dans la prise en charge liée aux séquelles post-thérapeutiques éventuelles.

Les séances d’éducation thérapeutique proposées se font en cours d’hospitalisation (conventionnelle ou de jour) ou en ambulatoire lors d’une visite de contrôle. Elles peuvent être réalisées en individuel ou en collectif. La population cible étant des adolescents et des jeunes adultes, ces patients peuvent être accompagnés d’une personne de leur entourage de leur choix pendant les ateliers, s’ils le souhaitent (parents par exemple pour les patients adolescents).

L’équipe est composée d’une infirmière puéricultrice coordinatrice en lien étroit avec : des psychologues, des assistantes sociales, des médecins, des kinésithérapeutes, des diététiciennes, des professeurs des écoles, des intervenants en activité physique adaptée, des socio-esthéticiennes…

 

Pour en savoir plus

Logo onko-TnTL’application mobile en phase de test en Alsace

 

Onko-TnT : la télésanté au service de l’ETP des AJA

Pour mieux répondre aux attentes de ces jeunes, adeptes des technologies nouvelles et des réseaux sociaux, un projet de santé connectée avec le développement d’une application mobile : Onko-TnT (Tips&Tricks) a été mené par les équipes AJALsace et NEON.

L’application OnKo-TnT, primée à plusieurs reprises, permet aux AJA de pouvoir continuer à s’informer et à rester intégrés au monde extérieur tout en les aidant à préparer leur vie après le cancer.

Un projet national de recherche infirmier (PHRIP), piloté par l’équipe AJA des HUS, est en cours. Ce projet a pour but l’étude de l’efficacité sur des critères de qualité de vie d’une application numérique sur tout téléphone portable (OnKO-Tips&Tricks) permettant le suivi quotidien, la mise en place d’un programme d’ETP et un lien direct avec l’infirmière coordinatrice des unités s’occupant spécifiquement des adolescents et des jeunes adultes diagnostiqués pour un cancer.

En savoir plus

 

Le programme AJA en Champagne-Ardenne, Champ’AJA

L’équipe mobile Champ’AJA a pour objectifs de faciliter la prise en charge diagnostique et thérapeutique des AJA et de favoriser la double expertise médicale adulte/pédiatrie pour la prise de décision thérapeutique, participer à l’amélioration de la qualité de vie pendant et après le traitement et de favoriser la recherche/ faciliter l’accès à la recherche.

En Champagne-Ardenne, elle intervient essentiellement dans le service HOPE (Hémato-Onco-Pédiatrie) de l’hôpital des enfants du CHU de Reims ainsi qu’en service d’hématologie et de l’unité ambulatoire de cancérologie adultes du CHU de Reims.

Elle assure la coordination au sein du CHU de Reims mais également à l’Institut Godinot et au niveau de toutes les structures de Champagne-Ardenne amenées à intervenir dans la prise en charge des AJA.

L’équipe AJA de Reims propose un certain nombre de programmes adaptés aux jeunes :

  • Intervention de l’Association Siel Bleu : activités physiques adaptées individuelles
  • Mise en place du Cartable connecté www.moncartableconnecte.fr
  • Séances de maquillage, manucure, coiffure (perruques, foulards…), massages…
  • Atelier de discussion, groupe de parole.

L’infirmière puéricultrice coordinatrice de l’équipe AJA travaille en lien étroit avec les médecins en charge du patient, des psychologues, des assistantes sociales, des kinésithérapeutes, des diététiciennes, des professeurs des écoles, des intervenants en activité physique adaptée, des socio-esthéticiennes…

Composition de l’équipe :

  • un médecin coordinateur – CHU de Reims : Dr Grégory GUIMARD, oncologue adulte
  • un médecin référent – Institut Godinot : Dr Pauline SOIBINET, oncologue médical
  • Une infirmière coordinatrice AJA : Mme Bénédicte DETRUISEUX

Pour contacter l’équipe :

Le programme AJA en Lorraine, Nancy

Le dispositif d’accompagnement des Adolescents et des Jeunes Adultes (AJA) intervient dans les services adultes du CHRU de Nancy pour prendre en charge les 15-25 ans porteurs d’une tumeur solide ou d’une hémopathie maligne.

L’infirmière de coordination AJA évalue les besoins de ces jeunes patients qui peuvent être impactés par la survenue de la maladie (scolarité, orientation professionnelle, accompagnement psychosocial, sexualité, fertilité, activité physique adaptée, diététique, socioesthétique, addiction).

Elle informe et oriente le jeune patient et ses proches vers les soins de support et les associations partenaires dédiées AJA. Elle fait le lien avec l’oncohématologie pédiatrique en cas de prise en charge de mineurs.

Le CHRU de Nancy étant centre de recours et de référence dans certaines spécialités oncologiques, l’infirmière AJA peut assurer également le lien avec les autres établissements du territoire Lorrain voire au-delà pour la complémentarité des traitements et le maintien du lien avec le patient.

 

Dispositif d’accompagnement des Adolescents et des Jeunes Adultes (AJA)

Infirmière AJA : Annabelle THOMAS

03 83 15 76 62 – 06 31 85 31 61

aja@chru-nancy.fr