NEW – Handicap & Cancer

Handicap & Cancer
Une personne sur trois vivant avec un handicap risque de développer un cancer au cours de sa vie, soit autant que dans la population générale.
La prévention passe notamment par l’accès aux dispositifs de dépistage organisé. Or, l’accès à la prévention, aux dépistages et aux soins pour les personnes vivant avec un handicap est plus complexe, entraînant des retards de diagnostics, de prise en charge thérapeutique et, in fine, une réduction des chances de guérison.
Le projet
Dans le cadre de l’appel à projet « Innovations en santé » de l’ARS Grand Est, le réseau NEON s’est associé à l’Adapei Papillons Blancs d’Alsace (APBA) pour développer en 2019 un projet intitulé « Dispositif d’appui au dépistage et à la prise en soins des personnes en situation de handicap mental atteintes de cancer ».
Une étude a été menée auprès de différents professionnels sur le territoire alsacien afin de réaliser un diagnostic de la prise en charge en oncologie des personnes déficientes intellectuelles. Les résultats sont (entre autres) les suivants :
- Les personnes vivant avec un handicap sont deux fois moins dépistées que la population générale.
- Les professionnels des établissements médicaux sociaux ont le sentiment d’avoir des connaissances largement insuffisantes sur les pathologies cancéreuses et les signaux d’alertes.
- 65% des professionnels se retrouvent en difficulté ou sans outils pour accompagner la personne en déficience intellectuelle, même légère.
Suite à l’étude menée le projet HanDI (Déficience Intellectuelle) Cancer est né.
Nos actions
Après l’analyse des résultats de l’étude, le DSRC Grand Est NEON et l’APBA ont développé des solutions et des outils dans le but d’améliorer la prise en charge et l’accès au dépistage des personnes vivant avec un handicap. Ces solutions s’articulent autours de trois axes principaux :
▶ Formations :
Formation “comprendre le parcours de soin en cancérologie” à destination des professionnels médico-sociaux
- Résultats : 27 professionnels (aide-soignant, coordinateur de parcours santé, éducateur spécialisé, infirmier, etc.) de l’Adapei Papillons Blancs d’Alsace (12 dans le Haut-Rhin, 15 dans le Bas-Rhin)
Formation “mieux connaître la déficience intellectuelle” à destination des professionnels de santé.
- Résultats : 25 professionnels du sanitaires (aide-soignant, diététicien, psychomotricien, manipulateur radio, infirmier, psychologue, assistant sociaux, etc.) du Groupement Hospitalier Régionale Mulhouse Sud Alsace (GHRMSA) et de l’ICANS, formés en Alsace.
Témoignage :
“La formation m’a permis de mieux comprendre les différentes étapes de la maladie et les différents traitements. J’ai pu découvrir les outils existants pour accompagner les résidents dès l’annonce d’un cancer.” Coordinatrice parcours santé APBA
“Cette formation m’a permis de comprendre la complexité de la prise en soin des patients en situation de handicap mental et d’avoir des outils pour pouvoir adapter mes soins” Infirmière GHRMSA
▶ Promotion du dépistage :
Interventions du CRCDC sur la sensibilisation aux campagnes de dépistage organisé des cancers.
- Résultats : 8 interventions, 207 participants (6 résidents, 44 aidants et 67 professionnels de l’APBA)
Suite à ces interventions des actions ont été mises en place dans les structures telles que des groupes de parole entre pairs et des partenariats avec des sages femmes libérales.
▶ Boîte à outils :
La CanDI* Box, une boîte à outils qui permet de faciliter la prise en charge des personnes vivant avec une déficience intellectuelle. On y retrouve :
- De la prévention jusqu’à l’après cancer.
- 31 livrets.
- 18 affiches A3 et 15 affiche A4 « pas-à-pas » .
- 23 flyers.
Cet outil est susceptible d’être déployé à l’échelle de la région Grand Est une fois la preuve de son efficacité faite.
Demander une Candi Box
* DI pour Déficience Intellectuelle
Journée Déficience Intellectuelle
Le DSRC Grand Est – NEON et l’Adapei Papillons Blancs d’Alsace ont le plaisir de vous convier à une journée dédiée à l’accompagnement des personnes vivant avec une déficience intellectuelle face au cancer le Jeudi juin 2025 dès 9h à l’espace Auguste à Colmar.
S'inscrire à la Journée Déficience IntellectuellePour aller plus loin
- Adapei papillons blancs Alsace
- www.oncodefi.org : Association dédiée à la prise en charge optimale des cancers chez les personnes déficientes intellectuelles
- Dépistage du cancer chez les personnes handicapées : pratiques et difficultés spécifiques en établissement médico-social
- Amélioration des pratiques liées au dépistage des cancers en direction des personnes en situation de handicap vivant en institution spécialisée
- Guide PDF et catalogue « Le consentement de la personne en situation de handicap » à destination des professionnels et aidants (réseau RéGéCAP)
Une question ? Envie d’échanger sur le projet HanDI Cancer ?
Vous pouvez contacter Emmanuel GIMONDI à l’email suivant : emmanuel.gimondi@rrcge.org
