Zoom sur la CanDI Box : un outil pour une meilleure prise en charge des personnes vivant avec une déficience intellectuelle

Accéder aux soins, comprendre sa maladie, suivre un traitement… Autant d’étapes qui peuvent être complexes pour une personne vivant avec une déficience intellectuelle. C’est pour répondre à ces défis qu’a été développée la CanDI Box, une boîte à outils innovante pour améliorer la prévention et l’accompagnement des patients atteints de cancer.

Une initiative collaborative pour une santé plus inclusive

La CanDI Box est le fruit d’une co-construction entre l’ICANS, le DSRC Grand Est NEON et l’APBA. Ce groupe de travail a sélectionné différents outils en lien avec la thématique des cancers et de la déficience intellectuelle. Il en a adapté certains, et en a créé d’autres.

La majorité des supports présents dans cet outil sont élaborés selon la méthode FALC (Facile A Lire et à Comprendre), avec des mots et images simples. Ils apportent des informations claires et rassurantes.

Des pictogrammes signalent : la durée de l’examen – la perception de la douleur – le recueil du consentement – les modalités d’accompagnement.

Un QR Code sur chaque document permet d’accéder à sa version numérique.

Découvrez la CanDI Box en vidéo :

Un déploiement à plus grande échelle ?

Chaque utilisateur est invité à faire un retour sur son expérience avec l’outil, au travers d’un questionnaire d’évaluation en ligne. L’analyse de ces données permettra d’orienter son devenir et la forme qu’il prendra à l’échelle de la région Grand Est (version physique ? électronique ? mixte ?).

Il constitue dans tous les cas une avancée majeure pour garantir une meilleure accessibilité aux soins en cancérologie des personnes en situation de handicap en Grand Est.

Cet outil a été développé dans le cadre du projet Handicap et Cancer

Formation et sensibilisation : HanDI Cancer poursuit son engagement

Le projet HanDI Cancer continue avec deux sessions de formation destinées aux professionnels de santé et du secteur médico-social. Ces journées ont pour objectif d’améliorer l’accès aux soins en cancérologie des personnes en situation de handicap intellectuel.

Pourquoi ses formations ?

L’état des lieux du projet a notamment mis en exergue les difficultés des professionnels de santé à repérer la déficience, la prendre en compte pour recueillir la coopération de la personne et ainsi réaliser un examen ou un soin.

En parallèle, les professionnels des ESMS ont exprimé leur sentiment d’avoir des connaissances largement insuffisantes sur les pathologies cancéreuses et les signaux d’alerte, réduisant ainsi leur capacité à accompagner la personne vers le dépistage et le soin.

Ces journées de formation poursuivent donc un double objectif :

  • Connaître la déficience intellectuelle et savoir la repérer pour améliorer l’accueil de ces personnes et leur prise en soin ;
  • Comprendre les enjeux de l’accès au dépistage et aux soins en cancérologie pour optimiser l’accompagnement de la personne déficiente intellectuelle.

Retours sur les deux formations

  • A destination des professionnels intervenant dans un établissement de santé : cette formation vise à adapter les pratiques et améliorer la prise en charge des patients vivant avec une déficience intellectuelle. Elle facilite ainsi l’identification des différents types de handicap représentés au sein de l’APBA et leurs spécificités, mais également l’acquisition de repères et outils pour accueillir les personnes en situation de handicap intellectuel et ainsi mieux les prendre en soin.
  • A destination des professionnels intervenant dans un établissement médico-social : Cette formation vise à leur fournir les connaissances nécessaires pour mieux accompagner face à la maladie. Elle permet aux participants de connaître les principes de la prise en charge globale de la personne vivant avec un cancer mais également d’identifier les différentes phases de la maladie, les principaux traitements et effets secondaires afin d’adapter au mieux l’accompagnement et les étapes du parcours de cancérologie.

En janvier 2025, deux sessions de formation organisées :

  • Les 20 et 21 janvier 2025 : 15 professionnels intervenant dans les établissements du Bas-Rhin de l’APBA ont été formés au parcours de soins en cancérologie.
  • Les 27 et 28 janvier 2025 : 11 professionnels de l’ICANS ont suivi une formation dédiée à la connaissance du public en situation de handicap intellectuel

Témoignage :

  • “La formation m’a permis de mieux comprendre les différentes étapes de la maladie et les différents traitements. J’ai pu découvrir les outils existants pour accompagner les résidents dès l’annonce d’un cancer.” Coordinatrice parcours santé APBA
  • “Cette formation m’a permis de comprendre la complexité de la prise en soin des patients en situation de handicap mental et d’avoir des outils pour pouvoir adapter mes soins” Infirmière GHRMSA
  • « La formation m’a permis de mieux comprendre les différentes étapes de la maladie et les différents traitements. J’ai pu découvrir les outils existants pour accompagner les résidents dès l’annonce d’un cancer. »