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Étiquette : Handicap et Cancer
Handicap et Cancer : un expérimentation pour améliorer l’accès au dépistage et aux soins en cancérologie des personnes déficientes intellectuelles en Alsace.
Retour sur la journée Déficience intellectuelle & cancer : une journée pour construire une santé plus inclusive
A Colmar, le 19 juin dernier, les professionnels du sanitaire, du médico-social, du monde associatif et de la ville se sont réunis afin de dialoguer autour d’un sujet encore trop invisibilisé : la prise en charge du cancer chez les personnes en situation de déficience intellectuelle.
Un constat alarmant, un engagement collectif
Retards de diagnostics, accès inégal aux soins, manque de coordination, etc.. Les inégalités sont encore trop présentes ! Mais c’est précisément ce constat qui pousse les acteurs de terrain à se mobiliser, avec détermination, pour faire évoluer les pratiques.
Depuis 2019, le DSRC Grand Est – NEON et l’Adapei Papillons Blancs d’Alsace portent cette thématique avec conviction via le programme HanDI Cancer, soutenu par l’Agence Régionale de Santé Grand Est. Un projet ambitieux qui a permis de poser les bases d’une oncologie plus inclusive, en formant les professionnels et en créant des outils concrets comme la CanDI’Box, dédiées à l’accompagnement tout au long du parcours de soins.
Une journée riche en partages et en perspectives
Conférences, table ronde, ateliers… tout au long de la journée, les échanges ont été nourris par une pluralité de regards et d’expertises. Parmi les moments forts :
- La table ronde « Parcours en oncologie pour les personnes en situation de déficience intellectuelle » a mis en lumière les leviers d’adaptation des parcours de soins, le rôle central des professionnels du médico-social et l’importance d’une coordination renforcée entre tous les acteurs.
- La présentation de la CanDI’Box, fruit d’un travail collaboratif entre structures sanitaires et médico-sociales, a illustré de manière concrète comment améliorer la lisibilité et la fluidité du parcours de soins.
- Les ateliers thématiques ont permis d’approfondir des sujets clés : dépistage, annonce du diagnostic, soins de support… Des échanges précieux pour identifier l’ensemble des pistes d’actions et nouvelles perspectives pour le programme.
« HanDI Cancer… et après ? »
Le message est clair : la dynamique est lancée, mais sa pérennité dépend de notre capacité à maintenir une synergie durable entre tous les secteurs.
« L’innovation collective est un levier essentiel pour garantir un égal accès aux soins » – Laurent Dal Mas, ARS Grand Est
Ce 19 juin marque donc bien plus qu’une simple journée d’étude. Il incarne une volonté collective : celle de faire progresser la culture de l’inclusion en santé.
Nous sommes heureux des résultats obtenus à l’issus de cette journée :
🔹 100 % disent mieux comprendre les enjeux du programme
🔹 97 % souhaitent inciter d’autres acteurs à s’engager
🔹 94 % se sont enrichis des échanges interprofessionnels
🔹 Note globale : 8,9/10
Nous espérons poursuivre cette dynamique et pouvoir compter sur vous dans les prochaines étapes, que nous construirons ensemble.
Retrouvez l’enquête de satisfaction
Nous remercions chaleureusementtous les intervenants, structures partenaires et participants pour leur engagement durant cette journée.
Une journée organisé par : DSRC_GrandEst_NEON & Adapei Papillons Blancs d’Alsace
En partenariat avec : CHRU de Strasbourg, Coactis Santé, CRCDC Grand Est, GHR Mulhouse Sud-Alsace, ICANS, Ligue contre le cancer – Comité du Bas-Rhin, Ligue contre le cancer – Comité du Haut-Rhin.
Avec le soutien de : ARS Grand Est
Animée par le CREAI Grand Est.
Zoom sur la CanDI Box : un outil pour une meilleure prise en charge des personnes vivant avec une déficience intellectuelle
Accéder aux soins, comprendre sa maladie, suivre un traitement… Autant d’étapes qui peuvent être complexes pour une personne vivant avec une déficience intellectuelle. C’est pour répondre à ces défis qu’a été développée la CanDI Box, une boîte à outils innovante pour améliorer la prévention et l’accompagnement des patients atteints de cancer.
Une initiative collaborative pour une santé plus inclusive
La CanDI Box est le fruit d’une co-construction entre l’ICANS, le DSRC Grand Est NEON et l’APBA. Ce groupe de travail a sélectionné différents outils en lien avec la thématique des cancers et de la déficience intellectuelle. Il en a adapté certains en particulier en partenariat avec Coactis Santé avec la reprise et/ou l’adaptation des livrets SantéBD. Il en a créé d’autres.
La majorité des supports présents dans cet outil sont élaborés selon la méthode FALC (Facile A Lire et à Comprendre), avec des mots et images simples. Ils apportent des informations claires et rassurantes.
Des pictogrammes signalent : la durée de l’examen – la perception de la douleur – le recueil du consentement – les modalités d’accompagnement.
Un QR Code sur chaque document permet d’accéder à sa version numérique.Retrouvez l’ensemble des bandes dessinées SantéBD mises à jour et déclinées en plusieurs personnages sur le site www.santebd.org.
Découvrez la CanDI Box en vidéo :
Un déploiement à plus grande échelle ?
Chaque utilisateur est invité à faire un retour sur son expérience avec l’outil, au travers d’un questionnaire d’évaluation en ligne. L’analyse de ces données permettra d’orienter son devenir et la forme qu’il prendra à l’échelle de la région Grand Est (version physique ? électronique ? mixte ?).
Il constitue dans tous les cas une avancée majeure pour garantir une meilleure accessibilité aux soins en cancérologie des personnes en situation de handicap en Grand Est.
Cet outil a été développé dans le cadre du projet Handicap et Cancer
Formation et sensibilisation : HanDI Cancer poursuit son engagement
Le projet HanDI Cancer continue avec deux sessions de formation destinées aux professionnels de santé et du secteur médico-social. Ces journées ont pour objectif d’améliorer l’accès aux soins en cancérologie des personnes en situation de handicap intellectuel.
Pourquoi ses formations ?
L’état des lieux du projet a notamment mis en exergue les difficultés des professionnels de santé à repérer la déficience, la prendre en compte pour recueillir la coopération de la personne et ainsi réaliser un examen ou un soin.
En parallèle, les professionnels des ESMS ont exprimé leur sentiment d’avoir des connaissances largement insuffisantes sur les pathologies cancéreuses et les signaux d’alerte, réduisant ainsi leur capacité à accompagner la personne vers le dépistage et le soin.
Ces journées de formation poursuivent donc un double objectif :
- Connaître la déficience intellectuelle et savoir la repérer pour améliorer l’accueil de ces personnes et leur prise en soin ;
- Comprendre les enjeux de l’accès au dépistage et aux soins en cancérologie pour optimiser l’accompagnement de la personne déficiente intellectuelle.
Retours sur les deux formations
- A destination des professionnels intervenant dans un établissement de santé : cette formation vise à adapter les pratiques et améliorer la prise en charge des patients vivant avec une déficience intellectuelle. Elle facilite ainsi l’identification des différents types de handicap représentés au sein de l’APBA et leurs spécificités, mais également l’acquisition de repères et outils pour accueillir les personnes en situation de handicap intellectuel et ainsi mieux les prendre en soin.
- A destination des professionnels intervenant dans un établissement médico-social : Cette formation vise à leur fournir les connaissances nécessaires pour mieux accompagner face à la maladie. Elle permet aux participants de connaître les principes de la prise en charge globale de la personne vivant avec un cancer mais également d’identifier les différentes phases de la maladie, les principaux traitements et effets secondaires afin d’adapter au mieux l’accompagnement et les étapes du parcours de cancérologie.
En janvier 2025, deux sessions de formation organisées :
- Les 20 et 21 janvier 2025 : 15 professionnels intervenant dans les établissements du Bas-Rhin de l’APBA ont été formés au parcours de soins en cancérologie.
- Les 27 et 28 janvier 2025 : 11 professionnels de l’ICANS ont suivi une formation dédiée à la connaissance du public en situation de handicap intellectuel
Témoignage :
- “La formation m’a permis de mieux comprendre les différentes étapes de la maladie et les différents traitements. J’ai pu découvrir les outils existants pour accompagner les résidents dès l’annonce d’un cancer.” Coordinatrice parcours santé APBA
- “Cette formation m’a permis de comprendre la complexité de la prise en soin des patients en situation de handicap mental et d’avoir des outils pour pouvoir adapter mes soins” Infirmière GHRMSA
- « La formation m’a permis de mieux comprendre les différentes étapes de la maladie et les différents traitements. J’ai pu découvrir les outils existants pour accompagner les résidents dès l’annonce d’un cancer. »
