En tant qu’acteur central dans les dispositifs régionaux de dépistage organisé des cancers, le CRCDC (Centre Régional de Coordination des Dépistages des Cancers) a aussi dans ses missions la réalisation d’actions de proximité en développant une démarche d’aller vers les populations les plus vulnérables. Il a ainsi adapté ses méthodes et supports pour ces temps d’information et de sensibilisation dans les ESMS de l’APBA.

Les interventions ont suscité beaucoup de questionnements :

  • L’accompagnement au cœur des préoccupations : quid des personnes vivant à domicile ? quid de l’accompagnement/suivi par des parents vieillissants ?
  • L’accès aux soins : quid de l’éloignement géographique ? quid des délais de rendez-vous ? Quelle prise en compte des antécédents familiaux ?
  • Des demandes d’informations complémentaires : sur d’autres cancers, sur d’autres thématiques de santé

… Mais aussi des témoignages de personnes concernées.

Ces interventions ont fait émerger des idées et propositions d’actions nouvelles. Des propositions d’évolution des organisations pour une meilleure prise en compte des problématiques de dépistage et de soin en cancérologie ont été évoquées :

  • Appuyer les courriers d’invitation (*) au dépistage par un courrier aux familles ;
  • Mettre en place des groupes de paroles ou d’expression (par les pairs, ou non) ;
  • Inclure les antécédents médicaux en la matière dans la fiche d’admission ;
  • Planifier des interventions spécifiques complémentaires sur l’autopalpation et le dépistage colorectal ;
  • Construire de nouveaux partenariats (avec des professionnels libéraux, dont des sages-femmes).

(*) Depuis le 1er janvier 2024, les personnes concernées par le dépistage organisé sont invitées par l’Assurance Maladie.

Vous retrouverez ci-dessous les replays des présentations réalisées lors du Séminaire de restitution du référentiel national des cancers des voies aérodigestives supérieures (VADS), qui s’est tenu le vendredi 16 mai 2025 à Vandœuvre-lès-Nancy.

Référentiel VADS – Introduction et Généralités

Référentiel VADS – Carcinome épidermoïde de l’oropharynx

Référentiel VADS – Adénopathies métastatiques de carcinome épidermoïde sans porte d’entrée

Référentiel VADS – Carcinome épidermoïde d’emblée en stade avancé ou métastatique

Référentiel VADS – Carcinome épidermoïde de l’hypopharynx

Référentiel VADS – Carcinome épidermoïde du larynx

Référentiel VADS – Carcinome épidermoïde des lèvres

Référentiel VADS – Carcinome épidermoïde du rhinopharynx

Référentiel VADS – Carcinome épidermoïde de la cavité buccale

Retour sur la journée Déficience intellectuelle & cancer : une journée pour construire une santé plus inclusive

A Colmar, le 19 juin dernier, les professionnels du sanitaire, du médico-social, du monde associatif et de la ville se sont réunis afin de dialoguer autour d’un sujet encore trop invisibilisé : la prise en charge du cancer chez les personnes en situation de déficience intellectuelle.

Un constat alarmant, un engagement collectif

Retards de diagnostics, accès inégal aux soins, manque de coordination, etc.. Les inégalités sont encore trop présentes ! Mais c’est précisément ce constat qui pousse les acteurs de terrain à se mobiliser, avec détermination, pour faire évoluer les pratiques.

Depuis 2019, le DSRC Grand Est – NEON et l’Adapei Papillons Blancs d’Alsace portent cette thématique avec conviction via le programme HanDI Cancer, soutenu par l’Agence Régionale de Santé Grand Est. Un projet ambitieux qui a permis de poser les bases d’une oncologie plus inclusive, en formant les professionnels et en créant des outils concrets comme la CanDI’Box, dédiées à l’accompagnement tout au long du parcours de soins.

Une journée riche en partages et en perspectives

Conférences, table ronde, ateliers… tout au long de la journée, les échanges ont été nourris par une pluralité de regards et d’expertises. Parmi les moments forts :

  • La table ronde « Parcours en oncologie pour les personnes en situation de déficience intellectuelle » a mis en lumière les leviers d’adaptation des parcours de soins, le rôle central des professionnels du médico-social et l’importance d’une coordination renforcée entre tous les acteurs.
  • La présentation de la CanDI’Box, fruit d’un travail collaboratif entre structures sanitaires et médico-sociales, a illustré de manière concrète comment améliorer la lisibilité et la fluidité du parcours de soins.
  • Les ateliers thématiques ont permis d’approfondir des sujets clés : dépistage, annonce du diagnostic, soins de support… Des échanges précieux pour identifier l’ensemble des pistes d’actions et nouvelles perspectives pour le programme.
Table ronde – Parcours en oncologie pour les personnes en situation de déficience intellectuelle : Enjeux et priorités des établissements de santé
Table ronde – HanDI Cancer et après ?

Programme de la journée

« HanDI Cancer… et après ? »

Le message est clair : la dynamique est lancée, mais sa pérennité dépend de notre capacité à maintenir une synergie durable entre tous les secteurs.

« L’innovation collective est un levier essentiel pour garantir un égal accès aux soins » – Laurent Dal Mas, ARS Grand Est

Ce 19 juin marque donc bien plus qu’une simple journée d’étude. Il incarne une volonté collective : celle de faire progresser la culture de l’inclusion en santé.

Nous sommes heureux des résultats obtenus à l’issus de cette journée :

🔹 100 % disent mieux comprendre les enjeux du programme
🔹 97 % souhaitent inciter d’autres acteurs à s’engager
🔹 94 % se sont enrichis des échanges interprofessionnels
🔹 Note globale : 8,9/10

Nous espérons poursuivre cette dynamique et pouvoir compter sur vous dans les prochaines étapes, que nous construirons ensemble.

Retrouvez l’enquête de satisfaction


Nous remercions chaleureusementtous les intervenants, structures partenaires et participants pour leur engagement durant cette journée.

Une journée organisé par : DSRC_GrandEst_NEON & Adapei Papillons Blancs d’Alsace

En partenariat avec : CHRU de StrasbourgCoactis SantéCRCDC Grand EstGHR Mulhouse Sud-AlsaceICANSLigue contre le cancer – Comité du Bas-RhinLigue contre le cancer – Comité du Haut-Rhin.

Avec le soutien de : ARS Grand Est

Animée par le CREAI Grand Est.

Zoom sur la CanDI Box : un outil pour une meilleure prise en charge des personnes vivant avec une déficience intellectuelle

Accéder aux soins, comprendre sa maladie, suivre un traitement… Autant d’étapes qui peuvent être complexes pour une personne vivant avec une déficience intellectuelle. C’est pour répondre à ces défis qu’a été développée la CanDI Box, une boîte à outils innovante pour améliorer la prévention et l’accompagnement des patients atteints de cancer.

Une initiative collaborative pour une santé plus inclusive

La CanDI Box est le fruit d’une co-construction entre l’ICANS, le DSRC Grand Est NEON et l’APBA. Ce groupe de travail a sélectionné différents outils en lien avec la thématique des cancers et de la déficience intellectuelle. Il en a adapté certains, et en a créé d’autres.

La majorité des supports présents dans cet outil sont élaborés selon la méthode FALC (Facile A Lire et à Comprendre), avec des mots et images simples. Ils apportent des informations claires et rassurantes.

Des pictogrammes signalent : la durée de l’examen – la perception de la douleur – le recueil du consentement – les modalités d’accompagnement.

Un QR Code sur chaque document permet d’accéder à sa version numérique.

Découvrez la CanDI Box en vidéo :

Un déploiement à plus grande échelle ?

Chaque utilisateur est invité à faire un retour sur son expérience avec l’outil, au travers d’un questionnaire d’évaluation en ligne. L’analyse de ces données permettra d’orienter son devenir et la forme qu’il prendra à l’échelle de la région Grand Est (version physique ? électronique ? mixte ?).

Il constitue dans tous les cas une avancée majeure pour garantir une meilleure accessibilité aux soins en cancérologie des personnes en situation de handicap en Grand Est.

Cet outil a été développé dans le cadre du projet Handicap et Cancer

La mise à jour de la référence interrégionale de prise en charge du cancer du Sein est publiée !

Le cancer du sein demeure un enjeu majeur de santé publique, touchant des milliers de femmes chaque année. Face à cette réalité, il est essentiel de garantir une prise en charge de qualité, qui repose sur des pratiques claires et éprouvées. Dans cet objectif, les Dispositifs Spécifiques Régionaux du Cancer de Bourgogne-Franche-Comté – OncoBFC et du Grand Est – NEON sont fiers de vous présenter la dernière actualisation de la référence interrégionale de prise en charge du cancer du sein.

Des praticiens de nos deux régions se sont investis pour partager leur expertise et leurs connaissances afin de vous proposer un document conforme aux dernières données acquises de la science au 5 avril 2024. La pluridisciplinarité des groupes de travail a permis d’aborder les axes clés de la prise en charge du cancer du sein : dépistage et diagnostic, anatomie pathologique, génétique oncologique, prise en charge médicamenteuse, chirurgicale et radiothérapie, fertilité et grossesse et plus encore.

Disponible sur oncologik.fr (l’outil collaboratif de gestion des bonnes pratiques en cancérologie des DSRC OncoBFC et NEON), la référence SEIN est également disponible en édition Pocket, n’hésitez pas à nous contacter !

Les nouvelles références sur les cancers thoraciques sont disponibles sur Oncologik !

Les cancers thoraciques sont un enjeu majeur en oncologie. Pour accompagner les professionnels de santé dans leur prise en charge, 15 nouvelles références cliniques sur les cancers thoraciques ont été publiées et mises à jour sur la plateforme Oncologik.

Découvrez les thématiques couvertes :

Disponibles sur oncologik.fr (l’outil collaboratif de gestion des bonnes pratiques en cancérologie des DSRC OncoBFC et NEON), les références Thorax sont également disponibles au format poche imprimé pour les professionnels impliqués dans la prise en charge des cancers thoraciques des régions du Grand Est et de la Bourgogne-Franche-Comté.

N’hésitez pas à nous contacter :

Les références sur les cancers des voies aérodigestives supérieures (VADS) sont disponibles sur Oncologik !

Les chapitres du référentiel national sur le traitement des cancers des VADS, portés par la Société Française d’ORL – SFORL et soutenus par l’Institut National du Cancer, ont été publiés sur la plateforme Oncologik.

Ils couvrent les localisations suivantes :

  • Carcinome épidermoïde des lèvres
  • Carcinome épidermoïde de la cavité buccale
  • Carcinome épidermoïde de l’oropharynx
  • Carcinome épidermoïde du larynx
  • Carcinome épidermoïde de l’hypopharynx
  • Adénopathies métastatiques de carcinome épidermoïde sans porte d’entrée
  • Carcinome épidermoïde du rhinopharynx
  • Carcinome épidermoïde d’emblée en stade avancé ou métastatique

Retrouvez les chapitres en ligne ici.

Ces travaux ont également fait l’objet d’une publication dans la revue Bulletin du Cancer en avril 2024 (Barry B, Dolivet G, Clatot F, Huguet F, Abdeddaim C, Baujat B, et al.)

Formation et sensibilisation : HanDI Cancer poursuit son engagement

Le projet HanDI Cancer continue avec deux sessions de formation destinées aux professionnels de santé et du secteur médico-social. Ces journées ont pour objectif d’améliorer l’accès aux soins en cancérologie des personnes en situation de handicap intellectuel.

Pourquoi ses formations ?

L’état des lieux du projet a notamment mis en exergue les difficultés des professionnels de santé à repérer la déficience, la prendre en compte pour recueillir la coopération de la personne et ainsi réaliser un examen ou un soin.

En parallèle, les professionnels des ESMS ont exprimé leur sentiment d’avoir des connaissances largement insuffisantes sur les pathologies cancéreuses et les signaux d’alerte, réduisant ainsi leur capacité à accompagner la personne vers le dépistage et le soin.

Ces journées de formation poursuivent donc un double objectif :

  • Connaître la déficience intellectuelle et savoir la repérer pour améliorer l’accueil de ces personnes et leur prise en soin ;
  • Comprendre les enjeux de l’accès au dépistage et aux soins en cancérologie pour optimiser l’accompagnement de la personne déficiente intellectuelle.

Retours sur les deux formations

  • A destination des professionnels intervenant dans un établissement de santé : cette formation vise à adapter les pratiques et améliorer la prise en charge des patients vivant avec une déficience intellectuelle. Elle facilite ainsi l’identification des différents types de handicap représentés au sein de l’APBA et leurs spécificités, mais également l’acquisition de repères et outils pour accueillir les personnes en situation de handicap intellectuel et ainsi mieux les prendre en soin.
  • A destination des professionnels intervenant dans un établissement médico-social : Cette formation vise à leur fournir les connaissances nécessaires pour mieux accompagner face à la maladie. Elle permet aux participants de connaître les principes de la prise en charge globale de la personne vivant avec un cancer mais également d’identifier les différentes phases de la maladie, les principaux traitements et effets secondaires afin d’adapter au mieux l’accompagnement et les étapes du parcours de cancérologie.

En janvier 2025, deux sessions de formation organisées :

  • Les 20 et 21 janvier 2025 : 15 professionnels intervenant dans les établissements du Bas-Rhin de l’APBA ont été formés au parcours de soins en cancérologie.
  • Les 27 et 28 janvier 2025 : 11 professionnels de l’ICANS ont suivi une formation dédiée à la connaissance du public en situation de handicap intellectuel

Témoignage :

  • “La formation m’a permis de mieux comprendre les différentes étapes de la maladie et les différents traitements. J’ai pu découvrir les outils existants pour accompagner les résidents dès l’annonce d’un cancer.” Coordinatrice parcours santé APBA
  • “Cette formation m’a permis de comprendre la complexité de la prise en soin des patients en situation de handicap mental et d’avoir des outils pour pouvoir adapter mes soins” Infirmière GHRMSA
  • « La formation m’a permis de mieux comprendre les différentes étapes de la maladie et les différents traitements. J’ai pu découvrir les outils existants pour accompagner les résidents dès l’annonce d’un cancer. »

Guide publié par l’Institut National du Cancer

Ce nouveau référentiel à pour sujet les effets indésirables (EI) les plus communément associés à la prise de médicaments d’immunothérapies ciblant les points de contrôles du système immunitaire PD-1, PDL1
et CTLA-4, incluant les médicaments et mécanismes d’action suivants :

  • les anti-PD-1 : LIBTAYO® (cémiplimab), OPDIVO® (nivolumab) et KEYTRUDA® (pembrolizumab) ; JEMPERLI® (dostarlimab) ayant fait l’objet d’un avis défavorable au remboursement dans l’indication de son AMM (cancer de l’endomètre) n’a pas été inclus dans l’expertise.
  • les anti-PD-L1 : TECENTRIQ® (atézolizumab), BAVENCIO® (avélumab) et IMFINZI® (durvalumab) ;
  • les anti-CTLA-4 : YERVOY® (ipilimumab) et IMJUDO® (trémélimumab).

Il fournit des informations clés sur les mécanismes d’action, les effets indésirables fréquents, et les stratégies de prise en charge afin d’accompagner les équipes soignantes dans leur pratique quotidienne.

Document destiné aux professionnels de santé prescrivant et prenant en soins des
patients traités par ces médicaments.

L’Institut National du Cancer (INCA) vient de publier un référentiel organisationnel dédié à la sécurisation médicamenteuse des patients traités par anticancéreux injectables en hôpital de jour d’oncologie-hématologie. Ce document s’inscrit dans une démarche d’amélioration continue des parcours de soins et complète les recommandations existantes de la Haute Autorité de santé (HAS) ainsi que les travaux des sociétés savantes.

Le référentiel propose deux parcours de soins flexibles, permettant aux équipes médicales de choisir celui qui s’adapte le mieux à leur contexte et à leurs pratiques. Pour faciliter sa prise en main, une synthèse schématique accompagne le document, offrant une vision claire et opérationnelle des étapes à suivre.

En relayant ce référentiel, nous souhaitons contribuer à sa diffusion auprès des professionnels de santé, afin de renforcer la sécurité des patients et d’optimiser l’organisation des soins en oncologie-hématologie.

Pour consulter le référentiel : Retrouvez l’intégralité du document et sa synthèse sur le site de l’INCA [lien vers le document].