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Catégorie : Handicap et Cancer
En tant qu’acteur central dans les dispositifs régionaux de dépistage organisé des cancers, le CRCDC (Centre Régional de Coordination des Dépistages des Cancers) a aussi dans ses missions la réalisation d’actions de proximité en développant une démarche d’aller vers les populations les plus vulnérables. Il a ainsi adapté ses méthodes et supports pour ces temps d’information et de sensibilisation dans les ESMS de l’APBA.
Les interventions ont suscité beaucoup de questionnements :
- L’accompagnement au cœur des préoccupations : quid des personnes vivant à domicile ? quid de l’accompagnement/suivi par des parents vieillissants ?
- L’accès aux soins : quid de l’éloignement géographique ? quid des délais de rendez-vous ? Quelle prise en compte des antécédents familiaux ?
- Des demandes d’informations complémentaires : sur d’autres cancers, sur d’autres thématiques de santé
… Mais aussi des témoignages de personnes concernées.
Ces interventions ont fait émerger des idées et propositions d’actions nouvelles. Des propositions d’évolution des organisations pour une meilleure prise en compte des problématiques de dépistage et de soin en cancérologie ont été évoquées :
- Appuyer les courriers d’invitation (*) au dépistage par un courrier aux familles ;
- Mettre en place des groupes de paroles ou d’expression (par les pairs, ou non) ;
- Inclure les antécédents médicaux en la matière dans la fiche d’admission ;
- Planifier des interventions spécifiques complémentaires sur l’autopalpation et le dépistage colorectal ;
- Construire de nouveaux partenariats (avec des professionnels libéraux, dont des sages-femmes).
(*) Depuis le 1er janvier 2024, les personnes concernées par le dépistage organisé sont invitées par l’Assurance Maladie.
Retour sur la journée Déficience intellectuelle & cancer : une journée pour construire une santé plus inclusive
A Colmar, le 19 juin dernier, les professionnels du sanitaire, du médico-social, du monde associatif et de la ville se sont réunis afin de dialoguer autour d’un sujet encore trop invisibilisé : la prise en charge du cancer chez les personnes en situation de déficience intellectuelle.
Un constat alarmant, un engagement collectif
Retards de diagnostics, accès inégal aux soins, manque de coordination, etc.. Les inégalités sont encore trop présentes ! Mais c’est précisément ce constat qui pousse les acteurs de terrain à se mobiliser, avec détermination, pour faire évoluer les pratiques.
Depuis 2019, le DSRC Grand Est – NEON et l’Adapei Papillons Blancs d’Alsace portent cette thématique avec conviction via le programme HanDI Cancer, soutenu par l’Agence Régionale de Santé Grand Est. Un projet ambitieux qui a permis de poser les bases d’une oncologie plus inclusive, en formant les professionnels et en créant des outils concrets comme la CanDI’Box, dédiées à l’accompagnement tout au long du parcours de soins.
Une journée riche en partages et en perspectives
Conférences, table ronde, ateliers… tout au long de la journée, les échanges ont été nourris par une pluralité de regards et d’expertises. Parmi les moments forts :
- La table ronde « Parcours en oncologie pour les personnes en situation de déficience intellectuelle » a mis en lumière les leviers d’adaptation des parcours de soins, le rôle central des professionnels du médico-social et l’importance d’une coordination renforcée entre tous les acteurs.
- La présentation de la CanDI’Box, fruit d’un travail collaboratif entre structures sanitaires et médico-sociales, a illustré de manière concrète comment améliorer la lisibilité et la fluidité du parcours de soins.
- Les ateliers thématiques ont permis d’approfondir des sujets clés : dépistage, annonce du diagnostic, soins de support… Des échanges précieux pour identifier l’ensemble des pistes d’actions et nouvelles perspectives pour le programme.
« HanDI Cancer… et après ? »
Le message est clair : la dynamique est lancée, mais sa pérennité dépend de notre capacité à maintenir une synergie durable entre tous les secteurs.
« L’innovation collective est un levier essentiel pour garantir un égal accès aux soins » – Laurent Dal Mas, ARS Grand Est
Ce 19 juin marque donc bien plus qu’une simple journée d’étude. Il incarne une volonté collective : celle de faire progresser la culture de l’inclusion en santé.
Nous sommes heureux des résultats obtenus à l’issus de cette journée :
🔹 100 % disent mieux comprendre les enjeux du programme
🔹 97 % souhaitent inciter d’autres acteurs à s’engager
🔹 94 % se sont enrichis des échanges interprofessionnels
🔹 Note globale : 8,9/10
Nous espérons poursuivre cette dynamique et pouvoir compter sur vous dans les prochaines étapes, que nous construirons ensemble.
Retrouvez l’enquête de satisfaction
Nous remercions chaleureusementtous les intervenants, structures partenaires et participants pour leur engagement durant cette journée.
Une journée organisé par : DSRC_GrandEst_NEON & Adapei Papillons Blancs d’Alsace
En partenariat avec : CHRU de Strasbourg, Coactis Santé, CRCDC Grand Est, GHR Mulhouse Sud-Alsace, ICANS, Ligue contre le cancer – Comité du Bas-Rhin, Ligue contre le cancer – Comité du Haut-Rhin.
Avec le soutien de : ARS Grand Est
Animée par le CREAI Grand Est.
Zoom sur la CanDI Box : un outil pour une meilleure prise en charge des personnes vivant avec une déficience intellectuelle
Accéder aux soins, comprendre sa maladie, suivre un traitement… Autant d’étapes qui peuvent être complexes pour une personne vivant avec une déficience intellectuelle. C’est pour répondre à ces défis qu’a été développée la CanDI Box, une boîte à outils innovante pour améliorer la prévention et l’accompagnement des patients atteints de cancer.
Une initiative collaborative pour une santé plus inclusive
La CanDI Box est le fruit d’une co-construction entre l’ICANS, le DSRC Grand Est NEON et l’APBA. Ce groupe de travail a sélectionné différents outils en lien avec la thématique des cancers et de la déficience intellectuelle. Il en a adapté certains, et en a créé d’autres.
La majorité des supports présents dans cet outil sont élaborés selon la méthode FALC (Facile A Lire et à Comprendre), avec des mots et images simples. Ils apportent des informations claires et rassurantes.
Des pictogrammes signalent : la durée de l’examen – la perception de la douleur – le recueil du consentement – les modalités d’accompagnement.
Un QR Code sur chaque document permet d’accéder à sa version numérique.
Découvrez la CanDI Box en vidéo :
Un déploiement à plus grande échelle ?
Chaque utilisateur est invité à faire un retour sur son expérience avec l’outil, au travers d’un questionnaire d’évaluation en ligne. L’analyse de ces données permettra d’orienter son devenir et la forme qu’il prendra à l’échelle de la région Grand Est (version physique ? électronique ? mixte ?).
Il constitue dans tous les cas une avancée majeure pour garantir une meilleure accessibilité aux soins en cancérologie des personnes en situation de handicap en Grand Est.
Cet outil a été développé dans le cadre du projet Handicap et Cancer
