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Adolescents et Jeunes Adultes (AJA)
La prise en charge des adolescents et jeunes adultes (AJA) dans le Grand Est
En France, chaque année, 1800 cas de nouveaux cancers sont diagnostiqués chez les 15-24 ans. Dans cet âge de transition, la prise en charge se retrouve généralement morcelée entre les entités adultes et enfants compte tenu de la nature de la pathologie, de son démarrage initial, parfois dans l’enfance, et de l’organisation des équipes localement.
L’hétérogénéité des soins observée entre les services pédiatriques et adultes pèse sur la prise en charge de ces patients perdus entre deux mondes.
La nécessité d’une prise en charge spécifique des AJA atteints de cancer s’est progressivement imposée en France. Les réflexions et financements apportés par les plans cancer 2 et 3 ont permis le développement de structures adaptées aux besoins de cette population.
Ces unités Adolescents et Jeunes Adultes, animées par des IDEC (infirmier de coordination), des assistants sociaux et des psychologues soutenus par des médecins oncologues pédiatriques et adultes, ont pour objectif d’améliorer le processus d’autonomisation qui se voit perturbé par le diagnostic de cancer.
En effet, l’adolescence et les débuts de l’âge adulte sont des moments de la vie où le besoin d’indépendance, d’autonomie vis-à-vis de son entourage proche, de faire ses propres expériences, est central. De ce fait, les AJA, lors de leur diagnostic, voient ce processus d’indépendance se rompre et doivent accepter des changements physiques et psychologiques supplémentaires liés au cancer. Leur quotidien est ainsi chamboulé par l’annonce et le traitement de la maladie, et ceci peut entraîner une difficulté de compliance au traitement et une rupture dans la vie de l’AJA (scolaire, étudiante, professionnelle, affective, sociale, physique…).
Les unités AJA développent des outils innovants et ciblés pour accompagner et de soutenir ces jeunes patients tout au long de leur parcours de soins.
Deux unités AJA sont aujourd’hui présentes au sein de la région Grand Est :
Reims et Strasbourg (AJAlsace).
Le programme AJA en Alsace
Améliorer la qualité de vie et favoriser l’autonomie des AJA, âgés entre 15 et 25 ans, atteints d’une tumeur solide et/ou hémopathie maligne.
Ce programme est proposé dès que le diagnostic est posé, afin d’accompagner le patient tout le long du traitement, mais également pour l’après-cancer dans la prise en charge liée aux séquelles post-thérapeutiques éventuelles.
Les séances d’éducation thérapeutique se font en cours d’hospitalisation (conventionnelle ou de jour) ou en ambulatoire lors d’une visite de contrôle. Elles peuvent être proposées en individuel ou en collectif. La population cible étant des adolescents et des jeunes adultes, ces patients peuvent être accompagnés d’une personne de leur entourage de leur choix pendant les ateliers, s’ils le souhaitent (parents par exemple pour les patients adolescents).
Onko-TnT : la télésanté au service de l’ETP des AJA
Pour mieux répondre aux attentes de ces jeunes, adeptes des technologies nouvelles et des réseaux sociaux, l’équipe strasbourgeoise du réseau NEON a lancé un projet de santé connectée et initié le développement d’une application mobile : Onko-TnT (Tips&Tricks).
Actuellement dans sa première phase test et est utilisée par près d’une soixantaine d’AJA, l’application OnKo-TnT, primée à plusieurs reprises, permet aux AJA de pouvoir continuer à s’informer et à rester intégrés au monde extérieur tout en les aidant à préparer leur vie après le cancer. En savoir plus sur Onko-TnT
Le programme AJA en Champagne-Ardenne
Des équipes mobiles présentent essentiellement dans les services d’Hémato-Onco-Pédiatrie – HOPE
En Champagne-Ardenne, l’équipe mobile AJA intervient essentiellement dans le service HOPE (Hémato-Onco-Pédiatrie) de l’hôpital des enfants du CHU de Reims ainsi qu’en service d’hématologie et de l’unité ambulatoire de cancérologie adultes du CHU de Reims.
Un projet de collaboration avec le CLCC de Reims – l’Institut Jean Godinot – ainsi qu’avec d’autres centres de prise en charge adultes, est en cours de mise en place.
Du fait de l’implication de l’Hôpital de Reims, cette équipe mobile gère tous les patients mineurs des départements de la Marne, de l’Aube, des Ardennes et même de l’Aisne.
Concernant les patients majeurs, cette équipe AJA ne prend en charge que les patients du CHU de Reims car des prises en charge existent au CH de Troyes, de Charleville-Mézières et également au sein de la clinique Courlancy à Reims.
Actuellement, seul un recensement des patients pris en charge dans d’autres centres est effectué par l’équipe mobile sans réelle prise de contact avec eux.
L’équipe AJA de Reims propose un certain nombre de programmes adaptés aux jeunes :
- Intervention de l’Association Siel Bleu : activités physiques adaptées individuelles
- Mise en place du Cartable connecté www.moncartableconnecte.fr
- Séances de maquillage, manucure, coiffure (perruques, foulards…), massages…
- Atelier de discussion, groupe de parole.