Handicap et Cancer

HanDI Cancer : un expérimentation pour améliorer l’accès au dépistage et aux soins en cancérologie des personnes déficientes intellectuelles en Alsace.

Les cancers sont aussi fréquents – un individu sur trois – chez les personnes adultes vivant avec un handicap que dans la population générale. Réduire la fréquence et la gravité des cancers dépend de l’accès aux dispositifs des dépistages organisés. Or, l’accès à la prévention, aux dépistages et aux soins pour les personnes vivant avec un handicap est plus complexe, entraînant des retards de diagnostics, de prise en charge thérapeutique et, in fine, une réduction des chances de guérison.

Le projet

Dans le cadre de l’appel à projet « Innovations en santé » de l’ARS Grand Est, le DSRC Grand Est NEON s’est associé à l’Adapei Papillons Blancs d’Alsace (APBA) pour développer à partir de 2019 un projet intitulé « Dispositif d’appui au dépistage et à la prise en soins des personnes en situation de handicap mental atteintes de cancer », aussi dénommé HanDI Cancer (Handicap – Déficience Intellectuelle – Cancer).

Programme pluriannuel, il s’est fondé sur un partenariat fort entre des acteurs locaux, réunis au sein d’un comité de pilotage : le Centre Régional de Coordination des Dépistages des Cancers (CRCDC) Grand Est, le Groupe Hospitalier de la Région de Mulhouse et Sud Alsace (GHRMSA), les Hôpitaux Universitaires de Strasbourg (HUS), l’Institut de cancérologie Strasbourg Europe (ICANS). Il a reçu le soutien de l’ARS Grand Est.

Un état des lieux préalable à la construction du programme d’actions

La première année, un état des lieux sur la prise en charge en oncologie des personnes adultes déficientes intellectuelles a été mené. La méthodologie retenue a reposé sur l’analyse de différentes ressources : des questionnaires à destination des différents professionnels du territoire alsacien, une analyse croisée des données locales et nationales, et des entretiens avec des personnes en situation de déficience intellectuelle.

Il a permis de préciser la problématique et confirmé entre autres que :

• Les personnes vivant avec un handicap sont deux fois moins dépistées que la population générale ;
• Les professionnels des établissements médicaux sociaux ont le sentiment de manquer largement de connaissances sur les pathologies cancéreuses et les signaux d’alertes ;
• 65% des professionnels se retrouvent en difficulté ou sans outils pour accompagner la personne en déficience intellectuelle, même légère.

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Les actions

Le programme d’actions qui en a émergé s’est construit avec les partenaires du projet afin d’améliorer la prise en charge et l’accès aux dépistages des personnes vivant avec un handicap mental. Les axes d’actions se sont organisés autour de trois priorités :

• L’information et la sensibilisation des personnes accompagnées, des aidants et des professionnels aux dépistages ;
• La formation à l’accompagnement du parcours de soins des personnes en situation de déficience intellectuelle ;
• Le recensement des outils d’information et d’accompagnement.

L’information et la sensibilisation aux dépistages, organisées par le CRCDC

L’APBA a mobilisé ses établissements pour organiser plusieurs temps d’intervention réalisés par le CRCDC, afin de présenter le dispositif des dépistages organisés (cancer colorectal, cancer du sein, cancer du col de l’utérus) et favoriser leur accès.

A chaque session étaient présents des résidents, familles et professionnels de santé de l’établissement hôte et, autant que possible, d’autres établissements ou services médico-sociaux (ESMS) du territoire.

Résultats

Entre 2023 et 2025, 8 rencontres réunissant 20 services de l’APBA ont été réalisées dans les différents territoires alsaciens (5 dans des établissements du Haut-Rhin, 3 dans des établissements du Bas-Rhin) permettant de rencontrer 207 personnes (96 résidents, 44 membres des familles ou aidants, 67 professionnels de santé des ESMS).

Certains services ont prolongé ces interventions par la mise en place de nouvelles actions telles que des groupes de parole entre pairs ou la conclusion de partenariats avec des sages femmes libérales.

Les formations

Un programme de formations destinées aux professionnels de santé et du secteur médico-social a été conçu et déployé dans les deux départements alsaciens.

Deux formations distinctes mais complémentaires, ont pour objectif de proposer des outils concrets aux professionnels de santé et du secteur médico-social.

• “Comprendre le parcours de soins en cancérologie” à destination des professionnels médico-sociaux de l’APBA, réalisé par le DSRC Grand Est NEON.
• “Mieux connaître la déficience intellectuelle” à destination des professionnels de santé des établissements partenaires, réalisé par le centre de formation de l’APBA, ETAPES. 

Au final, 5 sessions de 2 jours ont été réalisées et déclinées selon le territoire d’implantation (Haut-Rhin, Bas-Rhin). 47 professionnels ont été formés : 14 professionnels du GHRMSA, 27 de l’APBA et 11 de l’ICANS.

La diversité des profils des professionnels formés témoigne de l’intérêt de proposer ces formations à un maximum de professionnels : aide-soignant, coordinateur de parcours santé, diététicien, éducateur spécialisé, infirmier, psychomotricien, manipulateur radio, médecin, psychologue, assistant social…

Le degré de satisfaction des professionnels est important, supérieur à 90% pour ces formations.

Une mallette pédagogique : la CanDI Box

La CanDI Box est un outil qui permet de faciliter la prise en charge des personnes vivant avec une déficience intellectuelle. Elle a été développée avec le soutien de l’ICANS. Elle se compose de :

• Supports allant de la prévention jusqu’à l’après cancer, répartis en chapitres et sous-chapitres, pour mieux comprendre la maladie et ses traitements ;
• 27 livrets adaptés de SantéBD*, pour expliquer les soins en images de manière simple et accessible ;
• 18 affiches pédagogiques, pour aider à mieux communiquer avec les patients ;
• Et d’autres ressources complémentaires.

*disponibles gratuitement sur www.santebd.org

La majorité des supports présents dans cet outil sont élaborés selon la méthode FALC (Facile A Lire et à Comprendre), avec des mots et images simples.

Découvrir la CanDI Box en vidéo

La CanDI box a été éditée à 100 exemplaires. Sa diffusion a été systématiquement accompagnée d’un temps de présentation de son contenu, son utilisation et du projet dans lequel elle s’inscrit.

Outre les partenaires associés au projet, la diffusion de l’outil a été élargie à d’autres acteurs ou réseaux locaux : association ASALEE – CREAI Grand Est – DAC Alsace – Handiconsult Sud Alsace – Ligue contre le cancer, Comité du Haut-Rhin – Ligue contre le cancer, Comité du Bas-Rhin – Oncodéfi – Promotion santé Grand Est…

Participez à l’évaluation de la CanDI Box

La CanDI Box Radio :

Une déclinaison de cet outil a été réalisée en partenariat avec le syndicat des radiologues d’Alsace. Elle est adaptée à la pratique des professionnels en centres d’imagerie.

Tout comme l’ensemble du programme, cet outil est susceptible d’être déployé à l’échelle de la région Grand Est.

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HanDI Cancer demain

Le 19 juin 2025, les partenaires du projet ont organisé à Colmar une journée régionale d’échange et de bilan sur ses enseignements et perspectives.

L’objectif de cette journée : restituer les grandes étapes du programme mais aussi réfléchir ensemble aux conditions d’une extension à l’échelle de la région Grand Est, tout en présentant des expérimentations inspirantes développées dans d’autres régions.

Cette journée s’est adressée prioritairement aux acteurs alsaciens issus du secteur sanitaire ou médico-social, de la ville et du tissu associatif.

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Pour aller plus loin

• Étude OSO : obstacles rencontrés lors de soins du cancer pour les personnes déficientes intellectuelles – Oncodefi » (mars 2023)
• Le baromètre de l’accès aux soins des personnes en situation de handicap (Handifaction)
• Cancer et handicap : tous dépistés ! ANCREAI
• Guide « Le consentement de la personne en situation de handicap » à destination des professionnels et aidants [au format PDF ou fluidbook]
• Le projet pilote « Handicap et Cancer » de l’Oncopole de Toulouse »
• Instruction ministérielle du 1er juin 2023 relative au référent handicap en établissement de santé
• La Charte Romain Jacob, un guide éthique de l’accès aux soins des personnes vivant avec un handicap